14 – miesięczny Oskar Blak z Sułkowic choruje na encefalopatię padaczkową z całkowitą demielinizacją mózgu. To bardzo rzadka choroba genetyczna. Jego rodzice nie poddają się i wytrwale szukają możliwości leczenia swojego synka.
Jak objawia się choroba chłopczyka? – Zahamowanym rozwojem, obniżonym napięciem mięśniowym i atakami padaczki – wyjaśnia mama Oskarka Daria Blak. Pierwsze niepokojące objawy u swojego synka pani Daria zauważyła od trzeciego miesiąca jego życia. – Nie rozwijał się tak jak inne dzieci – nie siadał, nie przewracał się na boki, nie trzymał samodzielnie główki, dostawał bezdechów – wspomina.
Wielka niewiadoma
Wizyty u lekarzy nie wyjaśniły co dolega chłopczykowi. Pani Daria postanowiła dołączyć do internetowej grupy rodziców chorych dzieci i tam uzyskała poradę, by wykonać synkowi badania genetyczne. Tak też zrobiła. Otrzymane w październiku ub. r. wyniki badań wykazały ciężką chorobę genetyczną. – To tak rzadkie schorzenie, że nigdzie nie mogłam znaleźć o nim informacji. Prawdopodobnie choroba Oskarka to jedyny taki przypadek w Polsce, na świecie jest ich kilka. Do tej pory tak naprawdę nie wiem co nas czeka. Nie mam też pojęcia dlaczego na tę chorobę zapadł właśnie nasz synek. Przez całą ciążę czułam się dobrze.
Chłopczyk każdego dnia się rehabilituje, korzysta z pomocy logopedy i przyjmuje leki padaczkowe, bo innych pomocnych w jego chorobie w Polsce nie ma. Oprócz tego jest na tzw. diecie ketogennej, która polega na przyjmowaniu tłuszczy. Jej przebieg kontrolują lekarze z Klinicznego Szpitala Wojewódzkiego nr 2 w Rzeszowie. Oskarek potrafi sam się odżywiać, jedynie woda i tabletki dostarczane są mu przez zgłębnik żołądkowy. Dzięki diecie Oskarek wzmocnił się, trzyma już sam główkę. Ataki padaczki ustąpiły. Wciąż wymaga jednak stałej opieki 24 godziny na dobę. Obecnie państwo Blak szukają możliwości leczenia swojego synka za granicą. Pomagają im, poprzez zbiórki, Fundacja Siepomaga oraz Stowarzyszenie Hospicyjne „BĄDŹMY RAZEM” w Wiśniowej.
Więcej o Oskarku przeczytasz w najbliższym wydaniu naszej gazety w środę 3 marca.
Zapraszamy do dołączenia do grupy licytacyjnej dla Oskarka:
https://www.facebook.com/groups/940501879688030
