U 3-letniego Nikodema z Myślenic zdiagnozowano chorobę Canavan. Chłopczyk nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie trzyma stabilnie głowy, nie potrafi też chwycić zabawek, ani się nimi pobawić. W maju 2023 przyjął eksperymentalną terapię genową w Bostonie, jednak, aby była efektywna, konieczna jest intensywna, nieustanna rehabilitacja. Na nią, ale również na potrzebny sprzęt rehabilitacyjny, m.in. wózek i specjalistyczne krzesełko, prowadzona jest zbiórka, o której nagłośnienie zaapelowała do mediów fundacja Akuratna, której Nikoś jest podopiecznym.
Choroba Canavan to zwyrodnienie gąbczaste układu nerwowego spowodowane nieprawidłowym działaniem genu, w wyniku czego w organizmie zbiera się kwas, który niszczy osłonki mielinowe w mózgu. Nikodem nie mówi, nie chodzi, nie siedzi, nie trzyma stabilnie głowy, nie potrafi chwycić zabawek, ani się nimi pobawić. Wodzi słabo wzrokiem za zabawkami. Choroba Nikodema charakteryzuje się tym, że dzieci są całkowicie leżące. Natomiast Nikoś wszystko rozumie i bardzo lubi przebywać z najbliższymi oraz z innymi dziećmi. Uśmiecha się i okazuje zainteresowanie otaczającym go światem – piszą członkowie Fundacji.
Jak dalej informują, chłopiec w ubiegłym roku przyjął eksperymentalną terapię genową w Bostonie, a teraz potrzebuje intensywnej, nieustannej rehabilitacji.
Potrzebny jest mu również sprzęt rehabilitacyjny, m.in. wózek i specjalistyczne krzesełko. Wstępnie obliczone koszty na najbliższy czas to około 150 000 zł – czytamy w apelu o pomoc.
Fundacja założyła zbiórkę na portalu pomagam.pl: pomagam.pl/nikodemmoskal
Można także przekazać dobrowolną darowiznę wpłacając środki na konto Fundacji Akuratna.
70 1140 2004 0000 3202 7771 7959 (mBank) z dopiskiem: Pomoc dla Nikodema Moskal”
100% zebranej kwoty zostanie przekazane na pomoc chłopcu.
Nikoś potrzebuje naszego wsparcia. Z całego serca dziękujemy za okazaną pomoc! – pisze Akuratna.
